За ошибки системы расплачиваются дети?
Фото: из открытых источников
Представители ОФ «Өмірге сен» и ОЮЛ «Союз пациентских организаций Евразии» рассказали, что, по статистике, каждый десятый житель планеты страдает редким заболеванием. При этом редкая встречаемость, например, один случай на 10 000 человек населения, компенсируется большим количеством самих заболеваний.
В Казахстане пациенты с орфанными заболеваниями часто становятся изгоями системы здравоохранения. Низкая профессиональная осведомленность врачей о заболеваниях и их лечении, отсутствие специальной инфраструктуры, препятствия в доступе к лечению приводят к тому, что пациентам поздно ставят диагноз, не обеспечивают должным лечением и медикаментами, в результате люди страдают, умирают, становятся инвалидами. Жертвами казахстанской системы часто становятся дети с редкими заболеваниями, которые, несмотря на принятые законы, возложившие финансирование лечения двадцати четырех редких заболеваний на плечи региональных органов власти, не получают гарантированную законом помощь.
Получается, что за ошибки системы дети расплачиваются своей жизнью, становятся инвалидами, страдают от боли и других тяжелых симптомов. В 2024 году сотни детей с орфанными заболеваниями вновь остались без лекарственного обеспечения. Фонд «Қазақстан Халқына» и региональные управления перекладывают ответственность друг на друга, а тем временем дети не получают жизненно необходимого лечения, их состояние ухудшается.
Напомню, что 11 января 2022 года Токаев поручил создать общественный социальный фонд для решения проблем в сфере здравоохранения, образования и соцподдержки. За несколько дней была сформирована команда «Қазақстан халқына». Чтобы через два года превратить громкое начинание в очередную кормушку.
Концепция фонда определяет ключевые сферы и основные категории населения, которым оказывается первоочередная поддержка:
— оказание благотворительной помощи в сферах здравоохранения, образования, социальной поддержки, культуры и спорта;
— реализация благотворительных проектов в сферах общественного здоровья, образования, науки, культуры, искусства, просвещения, для формирования и удовлетворения духовных, познавательных и иных гуманистических потребностей граждан;
— развитие культуры благотворительности в республике, укрепление доверия общества, бизнеса и государства к благотворительности, синергия всех субъектов благотворительности;
— оказание помощи пострадавшему населению Республики Казахстан при чрезвычайных ситуациях и при введении режима чрезвычайного положения;
— поддержка семей сотрудников правоохранительных органов, специальных органов, военнослужащих, тяжелораненых и признанных погибшими, при защите территориальной целостности и безопасности РК;
— иная благотворительная помощь в соответствии с решениями органов управления фонда.
Лечение орфанных заболеваний ― очень дорогое «удовольствие». И фонд здесь мог бы выступить тем самым центром, взявшим на себя финансирование этого затратного процесса. Но…
Разве не для таких случаев создавался фонд? Или по прошествии времени можно забыть о своем основном предназначении? Или есть дети, которые «не заслужили», «не достойны»?